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57天地|结核病患者的身心家园和互助平台


时间:2016-07-08


  “57天地”是由结核病患者参与管理的结核病咨询交流关怀互助网络,最早是由云南省防痨协会于2013年在美国家庭健康国际耐多药结核防治项目(CAP-TB项目)的支持下于成立的。

  “57天地”是由耐多药结核病患者构思而命名,是许多结核病患者人生历练的结晶,代表他们的心声。“57”取真诚,不欺骗,永不放弃的谐音。“坚持服药也就是不放弃自己,甚至是给自己一个重生的机会。在‘57天地’,大家可以放心地交流。在这里,每一位患者得到同等的尊重和对待。‘57天地’希望通过病友间的共同努力,做到不放弃自己,使每位病友都能成为自己生命的主人。”

 

 

  最初,数名经验丰富,经过专业培训的结核病患者在“57天地”QQ群里充当QQ管理员,明确管理员职责,设立排班表,为新老患者提供及时,细致的治疗教育咨询,云南省结核病诊疗机构的医务人员也定期做客“57天地”提供在线答疑。“57天地”的工作人员在整个工作过程中坚持贯彻“因病相识,真诚互助,科学辅导,共渡难关”的理念,尽力使求助者在第一时间都能获得回应。在由患者QQ管理员与医务人员的共同推动下,更多的结核病患者及其家庭加入进来。通过鼓励患者之间的横向交流,经历分享、情感倾诉和相互讨论,经验得到推广,许多患者治疗期间面临的心理压力和负面情绪得到舒缓。随着病友间群体意识和归属感的进一步增强,群内患者普通表达“愿意坚持治疗”的良好愿望,治疗依从性行为得到进一步强化。

 

 

  随着CAP-TB项目下“57天地”网络关怀与支持模式的逐渐成熟,得到国内外业界的认可。以“57天地”命名的QQ群由结核群拓展至结核艾滋双感群,覆盖区域也从城市到农村,从云南到新疆和山东,截止2016年6月,全国“57天地”QQ群覆盖人数已经超过1700人。除了通过线上虚拟空间开展交流以外,“57天地”也十分重视线下对结核病患者所开展的面对面支持,包括在当地结核病诊疗点上开展的以治疗依从性为目的的咨询、为受结核病影响的个人和家庭提供关怀与支持。“57天地”的同伴都意识到,中国庞大的结核病患者群体当中有许多人深受结核病的折磨和贫困的影响,关怀服务的需求很大很广,“57天地”未来的发展将是本着为广大结核病患者排忧解难为目的,通过提供热忱、专业的同伴关怀与支持服务,推动结核病防控工作的发展。

 

 

  如果您是一名结核病患者,加入到“57天地”QQ群,这里是互助关爱和友善温情的精神家园;如果您是一名医务人员,请加入“57天地”,用科学权威和专业指导去为结核病患者排忧解难;如您对我们的项目工作感兴趣,期望分享和经验交流,请与美国家庭健康国际中国项目办工作人员取得联系:联系人:徐志祥

  

 

(供稿单位:云南省疾控中心、美国家庭健康国际)

  

 

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